Fernandinho, um menino de 1 ano e 10 meses, viveu um momento extraordinário que muitos considerariam banal: ouvir pela primeira vez a voz de sua mãe. Diagnosticado com uma forma rara de surdez genética, o pequeno brasileiro tornou-se o terceiro paciente do mundo a receber uma terapia gênica revolucionária aprovada nos Estados Unidos, trazendo esperança não apenas para ele, mas para muitas outras crianças que enfrentam desafios semelhantes.
A jornada de Fernandinho começou quando, aos seis meses, seus pais perceberam que ele não reagia a sons, como palmas ou conversas. Após exames, a triste confirmação: surdez severa causada por uma mutação no gene OTOF, que é crucial para a percepção auditiva. Enquanto um implante coclear poderia ser uma solução, os especialistas alertam que essa tecnologia não proporciona uma audição natural, resultando em sons mais artificiais.
Quando a terapia gênica surgiu como uma possibilidade, a urgência aumentou. Para garantir o desenvolvimento da fala, o tratamento precisava ser realizado antes dos dois anos. Com essa pressão, a família de Fernandinho viajou para San Diego, onde ele foi atendido pela médica brasileira Daniela Carvalho. A cirurgia, que dura cerca de três horas, envolve a aplicação direta do material genético na cóclea, permitindo que o organismo comece a produzir a proteína que faltava.
Os resultados foram surpreendentes e rápidos. Apenas 11 dias após a cirurgia, Fernandinho reagiu ao som de uma palma, e, no dia 16, ouviu a voz da mãe pela primeira vez. Essa transformação foi acompanhada por uma melhora significativa em seus exames auditivos, passando de uma incapacidade de ouvir sons de 90 decibéis para responder a ruídos de 35 a 40 decibéis, como uma conversa em tom baixo. A mãe, emocionada, descreveu a experiência como um renascimento para o filho.
Atualmente, Fernandinho já interage com histórias contadas pelos pais e responde a sons do dia a dia, enquanto sua família nutre a esperança de que um dia ele compreenda cada palavra que ouve. A terapia gênica, embora ainda não registrada no Brasil, sinaliza um futuro promissor para o tratamento de surdez genética, com potencial para outras condições auditivas hereditárias. A mãe resume o desejo da família: que o filho ouça todos os sons maravilhosos do mundo, um objetivo que agora parece mais próximo de se tornar realidade.
